Harinera Vilafranquina
Compagnie spécialisée dans la fabrication de farines et de semoules de blé

HV collabore avec l'ASSOCIATION NATIONALE DU SYNDROME d'idic15.

NOUS COLLABORONS !

Le dimanche 24 février dernier a eu lieu à Peñaranda de Bracamonte (Salamanque) le IIe Gala Sourires solidaires pour recueillir des fonds destinés à la recherche sur une maladie rare appelée Syndrome du chromosome 15 isodicentrique (Idic 15), qui consiste en une duplication ou altération du chromosome 15q et pour laquelle il n'existe aujourd'hui aucun type de traitement.

SÍNDROME idic15

Les enfants atteints par cette maladie présentent des manifestations de plusieurs types : Trouble du spectre de l'autisme (TSA), Trouble obsessionnel-convulsif (TOC), Trouble de déficit de l'attention associé à l'hyperactivité (TDAH), altération motrice qui affecte l'équilibre et la coordination, faible tonus musculaire, déficit intellectuel et des limitations d'apprentissage, l'hypo et l'hypertonie, l'épilepsie, etc.

Lors du gala, diverses représentations ont eu lieu, la principale étant celle de l'humoriste et monologuiste Alex Clavero qui a été salué par une grande ovation, de la part du nombreux public qui remplissait le théâtre du Centre de Développement Socioculturel.

L'ancien sélectionneur de l'équipe de football nationale, originaire de Salamanque, Vicente del Bosque, n'a pas manqué non plus la soirée. Pendant le gala nous avons vécu beaucoup de moments émouvants, parmi lesquels l'hommage très mérité à Enrique Castro "Quini", ancien joueur et entraîneur de football, qui a été le parrain de l'association IDIC 15 jusqu'à son soudain décès.

Del Bosque a joué un rôle particulièrement remarquable, lors de cette reconnaissance.

Une fois de plus, María, atteinte par cette maladie rare, fille de notre collègue Juan Luis, qui travaille dans notre usine d'Arévalo (Ávila), a été présente.

Harinera Vilafranquina poursuit son partenariat en apportant son grain de sable, destiné à la recherche sur l'Idic 15 menée à l'Université de Valence.

Nous voulons transmettre toute notre affection aux enfants atteints par cette maladie rare et notre soutien à leurs familles pour les efforts continus qu'ils mènent en faveur de l'intégration de leurs enfants.

Pour plus d'information voir la page web www.idic15q.com

Pour terminer, en hommage à toutes les personnes et aux familles qui luttent contre le Syndrome Idic 15, nous vous recommandons de voir la vidéo suivante, sans doute un documentaire émouvant, délicat et touchant : https://vimeo.com/317795221